Tłumacząc i przedstawiając informacje dotyczące leczenia stosuje się raczej metodę zachwalającą lekarzy, tudzież same metody leczenia. Lecz trzeba spojrzeć również na ten temat trochę z innej strony – tej bardziej ciemnej i gorzkiej.
Przyszła mama dowiadując się, że coś jest nie tak z jej dzieckiem oddałaby prawie wszystko, żeby móc cofnąć czas, niezależnie od sytuacji, aby było lepiej. Tudzież mówiąc o samym zakażeniu się wirusem cytomegalii rozpocząć leczenie na czas. Jednak myśląc, że już odnalazło się rozwiązanie i odpowiednie leczenie, oczekuje się, że wszystko będzie wyglądało miło, fajnie i przyjemnie, a to nic bardziej mylnego.
Nie będzie tak miło i nie będzie tak przyjemnie. O ile nie trzeba przechodzić przez piekło pod tytułem „nie ma możliwości leczenia trzeba czekać i patrzeć jak bardzo dziecko będzie chore”, o tyle trzeba przejść przez szereg innych trudności, między innymi takich jak:
– o ile poszliśmy o kilka kroków do przodu i leczenie immunoglobulinami (megalotect) podawane były w ramach hospitalizacji oraz leczenie było refundowane (tylko ICZMP) na tę chwilę niestety już się to zmieniło. Podanie immunoglobulin na własny koszt to cena około 15-18 tys. zł (za jeden wlew a jest ich potrzeba zależnie od sytuacji od 1 do 4). Ponadto również terapia valancyklowirem jest do pokrycia przez rodziców i jest ona również bardzo droga. Koszt miesięczny waha się od 3000 do 6000 zł – zależne jest to od ceny opakowania w aptece (na miesiąc potrzebnych jest ich 50).
– jeśli nie ma się dużych oszczędności, bądź nie ma się wolnych 3-6 tysięcy złotych co miesiąc, rodzice będą w sytuacji zapożyczenia się na koszt leczenia u rodziny, przyjaciół, banków lub utworzyć zbiórkę. Jest to bardzo trudne prosić innych o pomoc, ale większość nie będzie miała innego wyboru.
– terapia lekami nie są magicznymi eliksirami i nie uratują każdego. Dają możliwość dziecku, aby było zdrowe lub miało bezobjawową postać cytomegalii wrodzonej. Jednak każdy może się znaleźć w tym małym nieszczęśliwym procencie, gdzie leczenie nie zadziałało, zostało podane zbyt późno, bądź pojawią się skutki uboczne u kobiety i nie będzie mogła kontynuować leczenia.
– w przypadku przeniknięcia wirusa do dziecka, to leczenie będzie trwało długo bo aż do dnia porodu (ewentualnie jeśli okaże się, że amniopunkcja jest ujemnej i we krwi matki nie ma już wirusa).
– kolejną trudnością jest łykanie 16 dużych tabletek na dobę, plus całą resztę suplementów, które przyjmowało się do tej pory, sprawia to wrażenie, że się więcej łyka tabletek niż je posiłków.
– kolejną wręcz smutną trudnością najprawdopodobniej będzie nieświadomość lekarza prowadzącego, że CMV się leczy. W tej niekomfortowej sytuacji, można poprosić o konsultacje z cenionymi postaciami (prof. Mariusz Grzesiak lub prof. Małgorzata Świątkowska-Freud) polskiej Perinatologii, które są autorytetami dla wielu ginekologów.
– ponadto kilka wizyt w szpitalu po kilka dni, a nawet czasem może się to przeciągnąć do 2 tygodni. Mając zatem starsze dzieci jest to trudny czas, ze względu na tęsknotę.
– jeżeli jest się już w trakcie stosowania Vacicloru warto idąc do szpitala mieć ze sobą, w razie gdyby zabrakło leków lub trzeba by było na nie zaczekać.
– niestety polska służba zdrowia jest jaka jest więc nie oczekujmy cudów i kwiatów na wejściu. Alternatywnie można zapłacić grube tysiące w prywatnej klinice za granicą, gdzie będą czekali z uśmiechem i gotowym lekiem do podania.
– to nadal my – rodzice – walczymy o swoje dzieci. Trzeba drążyć temat, zadawać pytania a przede wszystkim rozmawiać z lekarzem prowadzącym w szpitalu.
– niestety żadna kobieta do końca ciąży nie zazna spokoju. Każdą kobietę będą dręczyły myśli, czy dziecko będzie zdrowe, czy nie, czy będzie wymagało dalszego leczenia, bądź też nie. Te myśli będą nam towarzyszyć do momentu, gdy przyjdą wyniki PCR z moczu dziecka.
Można by tak wymieniać jeszcze wiele przykładów. Przedstawione są różne możliwości leczenia, lecz każda kobieta wybiera swoją drogę. Może zdecydować się na terapie mieszaną, na terapię samym valancyklowirem, bądź też wybrać, że nie będzie się leczyć. Każda kobieta podejmuje świadomy wybór i będzie żyła z tym wyborem do końca życia.
